《自然》社论:如何定义新冠的持久症状?应纳入患者的观点

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现在,研究人员、患者群体以及受此状况影响的人们都在敦促使用“long COVID”。

他们还呼吁关注从COVID-19中恢复的定义,其所依据的标准不仅限于患者的核酸测试是阴性。英国南安普敦大学的公共卫生研究人员Nisreen Alwan在8月写道,患者的症状也应予以考虑,例如胸闷、呼吸困难、肌肉疼痛、心悸和疲劳。

世界卫生组织正密切关注这一议题的发展。研究人员和机构也必须更加紧迫地考虑COVID康复的定义,以及是否采用“long COVID”这一术语。在进行定义时,也必须把病人的声音放在中心的位置。

研究人员和决策者在决定如何定义“long COVID”时,必须注意肌痛性脑脊髓炎,也就是慢性疲劳综合征(ME/CFS)的情况。这种情况与“long COVID”的一些症状相同,患者往往在挣扎了很多年后才被认定为患有严重的、使人衰弱的ME/CFS,需要专门的治疗和研究。

大约40年前,人们开始报告慢性疲劳综合征这个以前从未发现过的疾病。其症状包括疲劳、失眠和反复疼痛。但是,在最初几年,这些报告很少得到机构的审议。要引起重视就需要患者组织的持续支持。他们必须组织自己独立的科学建议,以此说服研究资助者能倾听患者的声音。虽然COVID是众所周知的,但“long COVID”不是,至少现在还不是。很重要的一点是,人们应该倾听那些患有慢性疲劳综合症的人的心声。不幸的是,那些慢性疲劳综合患者的声音并没有被倾听。

慢性疲劳综合症患者所面临的困难,部分原因是病人的声音被边缘化了。此外,慢性疲劳综合症的名字暗示了一种主要症状是疲劳的情况,此时人们的经历更痛苦、更复杂。它们通常包括反复发作的疼痛,疼痛的严重程度经常波动;无法入睡;注意力不集中;即使是在相对温和的体育活动后也会感到筋疲力尽。

英国格拉斯哥大学(University of Glasgow)的人类地理学家费利西蒂卡拉德(Felicity Callard)也研究过“long COVID”。 卡拉德说,关键是要就“long COVID”的恰当术语达成一致。上周一群自己就经历了“long COVID”的研究人员为《英国医学杂志》写了一篇博客文章,敦促学术界和医学界开始使用“long COVID”这个词。作者认为,相比“long COVID”,使用像“后(post)”、“综合征(syndrome)”和“慢性(chronic)”这样的词,有使痛苦丧失合法性的风险,这将使患者更难获得护理。

卡拉德表示,像“后(post)”、“综合征(syndrome)”和“慢性(chronic)这些术语也包含了关于这种疾病的基本生理学假设,而这些假设还没有得到适当的研究。相比之下,“long COVID”明确地指出人们在感染后的疾病经历是很长时间的,但它并不假定知道其他任何事情。

《自然》在社论中表示,WHO似乎在听取这些意见。今年8月,WHO总干事谭德塞在COVID患者小组的一次会议上表示:“我们收到了你们的求救信号。我们已经清楚地听到,‘long COVID’需要认定、指南、研究以及患者持续的信息和叙述,帮助世卫组织进行应对。”

公共卫生部门也注意到了这一点,有些人已经开始使用“long COVID”这个词。研究人员、临床医生和资助者还必须考虑他们将如何提及这种疾病,以及如何更准确地定义COVID-19的康复。

最后,《自然》的社论表示,必须始终考虑新冠患者及其代表的声音,他们为“long COVID”纳入卫生研究和政策议程做了大量工作。

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